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O deputado estadual Dr. Paulo Siufi (MDB), participou na tarde de sexta-feira (13/7), do 1º Fórum Sul-Mato-Grossense de Doenças Raras, realizado pela APAE - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Campo Grande. O fórum teve como objetivo debater as dificuldades enfrentadas pelos portadores de doenças raras em Mato Grosso do Sul.
Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, o deputado Dr. Paulo Siufi explanou sobre a importância do fórum para os portadores e enalteceu o trabalho que a APAE tem desempenhado com os portadores ao longo dos anos.
"Esse primeiro fórum teve um grande significado para todos nós. Foi uma forma de unirmos forças para buscar o que é de direito para essas pessoas. A Comissão de Saúde está empenhada na luta pelos que não têm voz, pelos que são esquecidos e excluídos pela sociedade e principalmente, pelo Poder Público. E mais uma vez a APAE está de parabéns pelo ótimo trabalho, fazendo por essas pessoas o que o Estado não faz", afirmou.
O Desembargador Nélio Stábile, presidente do Comitê Estadual do Fórum Judicial para a Saúde do Tribunal de Justiça de Mato Grosso do Sul - TJMS, colocou à disposição o Comitê Estadual para a Saúde e disse que sua participação no fórum o fará analisar com mais cautela os casos que chegarem ao Poder Judiciário.
Segundo Rosana Puga de Moraes Martinez, presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul - ADONE, os portadores de doenças raras enfrentam dificuldades no setor de saúde pública diariamente. "O Poder Executivo não tem qualidade técnica, não tem capacitação alguma para lidar com doenças raras", assegurou.
Siufi enalteceu o grande passo dado por Mato Grosso do Sul nesta semana, com a aprovação do Projeto de Lei do Senador Waldemir Moka (MDB), no Senado Federal, que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS), que atenderá cerca de 12 milhões de famílias de portadores de doenças raras no Brasil. O objetivo do projeto é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, para que recebam o tratamento adequado desde a infância, prevendo também suporte às famílias dos pacientes.
Por fim, o parlamentar sugeriu a criação de uma Associação de Doenças Raras em Mato Grosso do Sul, para ter mais força na busca de melhorias aos pacientes.
Além da diretoria e colaboradores da APAE o fórum também teve a participação ativa de representantes dos portadores de doenças raras (Fibrose Cística, Ostomia, Doenças Neuromusculares e Transtorno do Espectro Autista).
ASSECOM - Com informações Agência Câmara
