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O Projeto de Lei 198/2017, de autoria do deputado Dr. Paulo Siufi, foi aprovado por unanimidade na sessão plenária desta quarta-feira, 21. O PL institui o Dia Estadual de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a ser comemorado em 5 de setembro, quando também é celebrado o Dia Nacional de Divulgação da Fibrose Cística.
O Dia Estadual da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística tem por objetivo chamar atenção para o diagnóstico precoce da doença de caráter genético, ainda sem cura, mas que, com o tratamento adequado, possibilita uma vida normal ao paciente.
Conforme o parlamentar, as associações no Brasil que se dedicam a essa causa são bem organizadas, mas precisam do apoio tanto do poder público como da sociedade para divulgar informações. “É muito importante também o suporte do governo estadual porque existem crianças no interior do nosso estado que estão mais desamparadas, por estarem longe da capital e não receberem o auxílio profissional necessário”, apontou Dr. Paulo Siufi.
“A criança já nasce com a fibrose cística. Ela é uma deficiência que, até algum tempo atrás, apresentava uma sobrevida de uns 30 anos. Hoje essa sobrevida é bem maior. Mas até hoje são poucos os casos diagnosticados. Já melhoramos muito, com a atuação da Associação de Fibrose Cística de Mato Grosso do Sul. Mas ainda é fundamental dar publicidade porque o diagnóstico precoce é fator determinante para a eficácia do tratamento”, explicou o parlamentar.
Agora o projeto de lei será encaminhado para análise do governador Reinaldo Azambuja. Se aprovado, a data passará a fazer parte do Calendário Oficial de Eventos de Mato Grosso do Sul.
Fonte: ASSECOM
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