Desde a véspera, Alisson teimava com a mãe, Gleice Machado, que o levasse à cidade vizinha para comprar um estribo, a última peça que faltava para completar o arreio do cavalo. O garoto insistia, o sol de cinco da tarde batia tímido na pequena mercearia da família, e a cabeça da mãe ia longe, aflita. Como o menino de 10 anos que, dias antes, havia retirado mais dois cânceres da pele poderia andar a cavalo sob o sol? Habilidoso, Alisson maquinava uma saída, alimentando o sonho de ser peão, comum entre meninos do noroeste goiano, onde o cerrado rasteiro é um convite às cavalgadas.
— Vou ser o cavaleiro da madrugada — sorriu, iluminando ainda mais a fisionomia ruiva e cheia de sardas.
Alisson e outros 19 moradores do Recanto das Araras — um povoado da pequena Faina, distante 250 quilômetros de Goiânia — têm xeroderma pigmentoso, doença rara que atinge uma pessoa em 1 milhão. Hipersensíveis à luz, eles têm mil vezes mais chance de desenvolver câncer de pele do que uma pessoa normal.
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| Deide, à esquerda, e Djalma moram desde que nasceram no vilarejo: só podem pegar sol antes das 10h ou depois das 16h Foto: Ailton de Freitas / Extra |
Nem todas as 30 famílias do vilarejo têm pessoas com xeroderma, mas a estimativa é de que todos sejam portadores do gene causador da doença. O sol arde, maltrata, machuca, deforma. O drama maior, porém, está na maneira como o poder público lida com eles. Têm de peregrinar pelo país, de cirurgia em cirurgia, dependendo de doações de filtro solar e da boa vontade de médicos para o tratamento.
Mas os moradores de Faina não estão sós. A exemplo deles, milhões de outros brasileiros são portadores de enfermidades raras, a maioria de origem genética e incurável, de nomes complicados, como mucopolissacaridose, neurofibromatose e epidermólise.
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| Gleice Machado e seu filho Alisson Machado: o menino tem xeroderma diagnosticado desde os 2 anos Foto: Ailton de Freitas / Agência O Globo |
Não menos complexa é a situação que enfrentam. A Organização Mundial da Saúde define como rara a doença que atinge até 1,3 a cada 2.000 pessoas. Por serem pouco frequentes, são desconhecidas dos médicos. O diagnóstico depende muitas vezes de testes genéticos, caros e fora do rol de exames cobertos pelo Sistema Único da Saúde (SUS). O quadro se complica diante da falta de geneticistas — são apenas 156 no país — e da limitação do SUS, que só tem protocolos para tratar 25 das sete mil doenças raras identificadas. Invisíveis, muitos optam por se esconder, fugindo do preconceito.
Hoje com 38 anos, o sorveteiro Djalma Antônio Jardim convive desde os 9 com as cirurgias para tirar cânceres de pele. De lá para cá, foram mais de 60, tantas que não sabe precisar. Aos 19, fez a mais agressiva, quando retirou um olho. Não entra em salas de cirurgia há três.
— Já perdi um olho, o nariz, a metade do rosto, os dentes, os lábios. Agora só me resta a esperança.
Usando uma prótese em grande parte do rosto, Djalma conta que é um dos poucos que têm o xeroderma e cujos pais — até onde se sabe — não são parentes entre si. O biólogo Carlos Menck, o principal pesquisador da doença no país, explica que o isolamento geográfico de Faina propicia casamentos consaguíneos, quase sempre entre primos, o que aumenta o risco de mutações genéticas.
Menck recolheu amostras de saliva e sangue de 150 moradores da região e pretende, em um ano, responder quem apenas é portador do gene e quem tem a doença — é possível ter o gene e não desenvolver o xeroderma.
Baseado no relato de uma moradora morta há dois anos, aos 102, Menck acredita que o gene defeituoso é de origem portuguesa. Ela contava que os Freire, os Gonçalves e os Jardim chegaram ali em 1705, vindo de Portugal.
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| Foto: Infográfico: Kamilla Pavão |
Fruto de um casamento entre primos, Deide Freire também carrega no rosto as cicatrizes da mutação. Já viajou pelo país em busca de tratamento. Hoje, fala com dificuldade, brigando com a prótese ainda grudada por durepoxi — não consegue marcar no SUS uma cirurgia para fixá-la em definitivo.
A partir deste domingo, o EXTRA conta a história de famílias com diferentes doenças raras, de quatro estados do país. Pessoas que, a exemplo de Alisson, Deide, Djalma e Gleice, lutam para conseguir atendimento, e que provam a cada dia que suas vidas, mais do que raras, são extraordinárias.
Fonte: Extra
Por: Guilherme Amado
